Sana El Aoud

La serenità è la prima terapia: quasi un “mezzo farmaco”!

Questa volta vi presentiamo una giovane paziente dalla grandissima forza d’animo, Sana El Aoud, che ringraziamo per aver condiviso con tutti noi la sua storia.

La sua malattia cardiaca inizia a presentarsi intorno agli 8 anni e prosegue per altri 4 fin quando il padre prende l’ardua decisione di portarla in Italia, visto che le cure fino a quel momento ricevute in Marocco non erano state sufficienti.

Sana ci racconta di avere ricordi abbastanza nitidi di tutto il periodo trascorso in pediatria in attesa dell’organo idoneo. Dopo il trapianto di cuore, la sua vita cambiò per sempre: pur dovendo assumere farmaci antirigetto tutti i giorni, e il cortisone che la gonfiava molto, dopo circa 3 mesi ha ripreso a studiare, andare in bici ed è riuscita ad avere una vita “quasi” come quella dei suoi coetanei, aiutata anche dai suoi cardiologi con cui ha creato un legame indissolubile.

Nell’agosto 2020 viene colpita da una forte polmonite che dovette essere curata con terapie durissime, antibiotici, diuretici e molti altri farmaci nefrotossici: come conseguenza i reni iniziano a perdere la loro funzionalità andando ad appesantire anche il lavoro del cuore già non proprio in stato ottimale.

Sana ormai era arrivata a pesare 43 kg, era molto debilitata e anche psicologicamente si sentiva persa, non dormiva ed era continuamente angosciata. Paragonava alla galera la possibilità di entrare in dialisi, per questo seguiva meticolosamente le indicazioni dei medici, sperando ad ogni visita nel miracolo del miglioramento della funzionalità renale.

Le equipe mediche di Nefrologia e Cardiologia aspettano infatti alcuni mesi un possibile recupero ma, a febbraio 2021, si rende definitivamente necessaria la dialisi.

La notte che ha preceduto l’impianto del CVC (catetere venoso centrale) Sana non ha chiuso occhio: ci racconta come si sentisse all’oscuro di tutto, senza sapere dove stava andando e in cosa sarebbe consistito il percorso che avrebbe dovuto intraprendere… era un vero e proprio salto nel buio.

E poi, quando è passata nella sede di dialisi più vicina a casa sua, un centro NephroCare, si è sentita sostenuta e incoraggiata: ha avuto la percezione che ognuno nel proprio piccolo cercava di venirle incontro, anche con il lavoro, e questo le ha fatto pesare meno la situazione.

A chi deve iniziare un percorso di dialisi, Sana vuole suggerire di accettare la situazione così come è, di non sentirsi condannati ma adattare la propria vita a questo nuovo vincolo, cercando sempre il conforto in persone fidate, di famiglia, e coltivando la serenità che è la prima terapia (e per questo lei la definisce un “mezzo farmaco”).

Sana vuole inoltre fare un appello per la sensibilizzazione sull’importanzadella donazione di organi, per la quale trova ancora tanto, troppo, scetticismo e disinformazione.

Con la pubblicazione del suo libro autobiografico “Cuore Aperto”, spera possa arrivare a tutti l’importanza del dono: donare è un atto d’amore e chiunque nel proprio piccolo può diffonderne l’importanza e contribuire alla possibilità di accorciare le lunghe liste di attesa.